Жанна, дочь Саша (18 лет):
У моей дочки до сих пор нет диагноза. Ей ставили и аутизм, и синдром Аспергера, и умственную отсталость, а окончательного диагноза так и нет. Только вот трудности остались. Я все время боролась за инклюзию. Пыталась, чтобы Саша была со здоровыми детьми. Даже школа у нас была массовая. В лучшем случае ее не замечали, в худшем — обижали.
В детстве Саша постоянно убегала, постоянно терялась, была гиперактивной, не слушала обращенную к ней речь. Говорить (именно говорить, а не болтать на своем языке) начала в пять лет. До этого она отвечала только фразами из какого-нибудь мультика или книжки. Подбирала эти фразы под ситуацию.
В свое время у меня был поиск причин. Мы ходили к врачам, делали генетические анализы, но потом искать причины бросили. Поняли, что на один анализ нам займут денег друзья, на второй наскребем, а что нам дадут причины? Надо действовать.
Саша не умела и не умеет постоять за себя, противостоять агрессии. Сказать взрослому: «Мария Ивановна, Вася меня обижает» — для нее что-то запредельное.
В школе о ее конфликтах я узнавала, только если мне докладывали другие дети: «А вы знаете, что над Сашей издеваются? Сашу постоянно бьют».
Она была очень робкой. Могла долго стоять перед дверью, за которой ее кто-то ждет, и бояться войти.
Когда я у нее спрашивала: «Почему ты не постоишь за себя?», она снисходительно отвечала об обидчиках: «Что с них взять?» Считала, что они странные. Зачем обижают? Такой у нас маленький философ.
В три года ей поставили диагноз «аутизм». Тогда в него, конечно, никто не поверил! Это сейчас про аутизм все слышали, поставят диагноз и рекомендуют одни занятия, другие... Пятнадцать лет назад такого не было. Если ты говорил: «Мой ребенок — аутист», отвечали: «Ее учить бесполезно. Они учат только то, что сами хотят». Это то, с чем мы столкнулись.
В шесть лет я отдала Сашу в музыкальную школу по классу флейты. Мне казалось, что раз ей трудно себя выразить словами, пусть выражает через музыку. Может, так у нее получится. Но педагог ее буквально боялся, и два года мы ничего не делали. Через два года Саша сама сказала: «Мне надоело, пошли на скрипку». Скрипка далась тяжелее. Там же все время трогают руки. А Саше это неприятно. Выдержали год. Потом был ксилофон. Прекрасный педагог, которого, к сожалению, уже не стало... В один прекрасный момент музыкальная школа для нас закончилась — Саша завалила письменный экзамен. Устно она могла сдать, а письменно нет.
Саша вторая из четырех моих детей. Помню, в какой-то момент старший сын стал ее стесняться. У него же все спрашивали на площадках: «Почему твоя сестра такая странная?» Она ко всем подходила, со всеми болтала. И он стал просить: «Давай ее дома оставим». Младшая сестра продержалась дольше, лет до тринадцати они могли вместе гулять. Но настоящая дружба у Саши с младшим братом. Ему 9, ей 18, но они выходят на площадку и начинают вместе показывать номера: он занимается акробатикой, Саша тоже. И они выпендриваются перед другими детьми, что умеют.
У нас было много случаев, когда окружающие просто не знали, как себя с Сашей вести. Однажды она гуляла с друзьями и залезла на дерево. Они решили позвать взрослых, попросить ее снять. Когда Сашу начали стаскивать, она испугалась, у нее случился истерический припадок. Взрослые догадались позвонить мне, я сказала: «Не трогайте ее, я сейчас приеду», они все настаивали на том, чтобы вызвать скорую. Еле уговорила без меня не вызывать, Саше нельзя половину лекарств.
Дома мы Саше расслабляться не даем. Она знает, что лениться не получится. Все готовят, и она готовит. Не можешь резать помидор? Режь морковку. Сестра уже знает, что, если сказать Саше: «Убери свою комнату», она не уберет. А если попросить: «Поставь книги на полку» — уже понятнее, поставит. Да, у нас была альтернатива — все делать за ребенка, а не мучиться и ждать, пока она сделает. Но мы старались, чтобы она все делала сама.
Так однажды в нашей жизни появился театр. Мы пришли в студию Андрея Борисовича Афонина «Круг II», которая сейчас объединилась с центром «Равные возможности». Это был очень важный проект, благодаря которому дети с ментальной инвалидностью не сидели дома.
Осевший дома особенный ребенок — это пытка для окружающих и для него самого.
В театре я, наконец, увидела... Это были не просто «какие-то занятия чем-то». Появился результат.