Поддержать

Архив новостей

Дмитрий Абаулин

Многообразие целого

Эссе
 

Picture 1.png

Фотография Леонида Селеменева

 

Изменилась ли жизнь нашей семьи с появлением особого ребенка? Конечно, да, как она всегда меняется с появлением ребенка, независимо от того, особенный он или нет. Но это не значит, что наша жизнь стала менее полной. Мы постарались не отказываться ни от чего, что нам интересно, просто при этом уделяли сыну больше внимания – потому что понимали, что мы должны дать ему больше, чем обычные родители обычным детям. Так что мы, с одной стороны, живем нормальной жизнью, а с другой – очень особой жизнью, и это все как-то уживается.

Мне кажется, родители наших детей отличаются от обычных родителей тем, что мы должны получать гораздо больше информации, узнавать гораздо больше вещей, чем другие родители. Поскольку у нас все идет очень медленно и трудно, мы больше на это обращаем внимание и, соответственно, больше знаем. Проблемы, на которые мы натыкаемся, не специфически медицинские. Так или иначе, они упираются все в те же базовые вещи: воспитание, общение, доверие.

Воспитание – это когда мы показываем на своем примере, как нужно жить, каким нужно быть, акцентируя этот пример, усиливая его. Это умение жить в ситуациях. А образование – это возможность узнать какие-то новые вещи. Непонятно, когда эта информация нам пригодится, но она нужна для нашего следующего шага, где-то она обязательно выскочит. Образование и воспитание идут рука об руку. Бессмысленно говорить об образовании без какого-то воспитательного элемента, бессмысленно воспитывать, не пытаясь расширить кругозор ребенка. Допустим, я хочу, чтобы мой ребенок внимательно смотрел на окружающий мир, поднял голову от земли, где он был довольно долго глазами и посмотрел вокруг. И что для этого лучше сделать? Рассказать, к примеру, какие разные деревья вокруг нас растут. Что это – воспитание или образование? Их нельзя отделять, они взаимно дополняют друг друга. 

Воспитания не бывает без ошибок. Тот родитель, который считает, что никогда не ошибался, ошибается очень сильно. Даже если мы идеально знаем все в теории, мы не автоматы, можем поддаться эмоциональному порыву и сделать что-то не так. Я о каких-то вещах годами жалею, хотя и знаю, что это непродуктивно. Очень важно, как ты из этой ошибки выходишь, какие выводы делаешь. На ошибках учатся, и это не новость. 

Думаю, каждый родитель в начале пути ждет от специалиста чуда: чудесного лекарства или какой-то волшебной методики, по которой в худшем случае через два года, а в идеале через неделю его ребенок превратится в обычного, нормального человека. Потом ты понимаешь, что этого не будет, и в этот момент многие разочаровываются в специалистах, мол, сидят тут такие – не могут ничего сделать. А уже потом приходит понимание, что специалисты не могут сделать всё за тебя, как и ты не сделаешь всё своим умом, как ни старайся. Хорошие специалисты подскажут то, что тебе в голову не придет. Например, они могут обратить внимание на то, что у ребенка плохо координированы правая и левая часть тела, нужно улучшать эту координацию, что повлияет на мозг – возникнут новые связи между полушариями, заработают блокированные ранее ресурсы. Думаю, что большинство родителей сами до этого не дойдут. В то же время я не верю в педагогов и врачей, которые берут ребенка на полчаса в неделю или на одну чудо-процедуру и говорят, что гарантируют какой-то результат. Между родителями и специалистами должен быть очень тесный контакт, настоящее доверие.

Процесс развития – пошаговый, очень медленный, постепенный. Далеко не всегда мы способны сразу оценить важность и полезность того, что делаем. Я много раз ошибался в тех критериях успешности особого ребенка, которые пытался применять. Часто вспоминаю мальчика, которого мы одно время встречали каждую неделю. Он не то что не говорил, а выглядел абсолютно несфокусированным ни на чем вокруг. Очень хорошо помню свою умильную жалость по отношению к его родителям: надо же, понятно, что никакого прогресса быть не может, но они продолжают с ним возиться. А потом через год я вдруг услышал, как он отвечает «да» на вопрос своей мамы. Или, наоборот, завидуешь родителям, у которых ребенок бойко и складно говорит сложными развернутыми предложениями. А потом видишь этого же ребенка абсолютно беспомощным в простейшей бытовой ситуации – и все критерии снова опрокинуты. 

Если говорить о перспективах, то коротко можно сказать: не иметь ожиданий, а действовать. Стратегическая цель понятна: чтобы наш сын жил максимально более полноценно. А для этого важно ставить разумные цели вместо утопических. Повышать планку ожиданий постепенно. Мы пришли в интегрированный театр-студию «Круг II» потому, что был объявлен набор в мастерские. Это было знакомо, понятно: нужно учиться трудовому процессу. И мы совсем не думали о том, станет ли наш парень актером, будет ли участвовать в спектаклях. Не то чтобы этого не хотели, просто совершенно не концентрировались на этом. Но когда он через полгода вышел и в небольшом номере две минуты провел на сцене в абсолютной актерской концентрации, в абсолютном присутствии, это поменяло наши ориентиры и наши перспективы. Сейчас хочется, чтобы он что-то делал в ансамбле, участвовал в показах, спектаклях. Важно, что сейчас не мы толкаем его к этому, а он идет сам – конечно, с огромной помощью педагогов «Круга II», которые обладают невероятным умением видеть яркую и интересную личность в каждом человеке.

У нашего сына хороший слух и голос, он рослый, сильный, спортивный, ловкий, но при этом абсолютно не взрослый. Когда появляются какие-то черточки взросления, они идут рука об руку с чем-то абсолютно детским, и ты натыкаешься на детскую психологию в самых неожиданных местах, там, где вроде бы все проработал. 

Чтобы я мог уверенно отпустить его от себя, должно произойти многое. В конечном счете, этого должен захотеть он сам. И мы должны ему в этом желании помогать. Этим летом в театральном лагере Андрей жил отдельно от меня – не в первый раз в жизни, но впервые в такой интенсивной творческой среде. Это дало ему уверенность в себе, помогло кое-что понять. Очень показательным был эпизод, которому, наверное, не стоит придавать большого значения, но который стал для меня важным сигналом. Мы с другими взрослыми репетировали во время дневного тихого часа, готовились к показу нашего отрывка. Мне тихо говорят: «Ваш сын смотрит». Я тоже начинаю краем глаза следить за ним. Сначала он бродит где-то далеко, потом понемногу сужает круги. Останавливается на приличном расстоянии, и, дождавшись от меня приветственного взмаха руки, тихонько машет рукой в ответ и уходит. Нужно знать, что дома его трудно удержать словами «я сейчас занят, я работаю». Хватает на пять минут, после чего он появляется рядом опять, пытается втянуть в разговор, что-то показать, рассказать. И тут вдруг совершенно очевидное проявление уважения к моему труду, понимание того, что не надо мешать – по аналогии с тем, что он видит и слышит на занятиях в течение года. Конечно, ему предстоит еще узнать очень многое, желательно, научиться как-то зарабатывать на кусок хлеба. Он должен быть готов к принятию решений, он только начинает это делать, но, главное, начинает.

Если бы меня сейчас спросили о том, что делать родителям, у которых в семье только появился ребенок с особенностями развития, я бы предложил в первую очередь попытаться понять, чего ему не хватает, и чем ты ему можешь помочь. Если ребенок не говорит, можем ли мы дать ему какой-то способ коммуникации взамен? Может быть, он сумеет общаться каким-то другим способом?  Когда есть понимание, чего ребенок не умеет, то мы можем сознательно с этим работать, пытаться заполнять эту пустоту. Искать эти пустоты и тем или иным образом их заполнять. 

А обществу, которое пока не встречалось с людьми с особенностями, я бы очень советовал встретиться, узнать, принять. Это весьма необычный опыт: знакомство с зачастую очень нестандартными людьми, которые живут необычной жизнью, непохожей на нашу, своей сложной жизнью. Это большой и важный человеческий опыт. Мы и в себе при этом начинаем замечать, какие мы разные и в каких-то вещах очень непохожие друг на друга. Мы тоже не всегда логичны в своих чувствах и поступках, не все наши мысли настолько ясны и четки, как кажется на первый взгляд. На самом деле нет никакого барьера, за которым начинается территория людей с особенностями. Мы живем в одном мире.